Совфед окончательно лишил больных редкими заболеваниями необходимых лекарств

Сегодня Совет Федерации одобрил принятый Государственной Думой 24 марта 2010 года закон "Об обращении лекарственных средств", предусматривающий госрегулирование цен на лекарства, относящиеся к категории жизненно необходимых и важнейших. Из окончательного текста закона исчезло упоминание об "орфанных (сиротских) препаратах". Очень важная поправка, вводившая в закон это понятие, пропала из его текста между первым и вторым чтениями в Госдуме. Орфанными являются лекарства, которые жизненно необходимы больным с редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний). Эти лекарства не производятся в России, в то время как редкими заболеваниями, для лечения которых они необходимы, в стране страдает приблизительно пять миллионов человек, и среди них много детей.

Проблема орфанных лекарств поднималась целым рядом благотворительных фондов и некоммерческих организаций, объединениями пациентов с редкими заболеваниями и деятелями медицины не раз. Неоднократно звучавшие обращения к руководству страны по данному вопросу, однако, не привели ни к каким позитивным изменениям. Когда же из проекта закона "Об обращении лекарственных средств" исчезло само определение орфанных препаратов, а также порядок их ускоренной регистрации, общественность начала бить тревогу.

30 марта 2010 года по инициативе около 40 некоммерческих организаций начался сбор подписей под обращением к Президенту РФ, который пока еще не подписал данный закон, с просьбой внести в него понятие "орфанные препараты". Поставившие свои подписи люди надеются, что в результате прямого обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву проблема орфанных лекарств будет решена и тысячи россиян смогут наконец получить помощь, от которой зависят их жизни и жизни их близких.

ИА REGNUM Новости приводит текст письма полностью:

"Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон "Об обращении лекарственных средств", предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об "орфанных препаратах", то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

«Посоветуйте книгу о ресторанном бизнесе, только чтобы максимум полезной информации и минимум воды», — пишет в форуме E - xecutive молодая девушка.

С какой книги мне лучше начать знакомство с финансами? Неплохо разбираюсь в продажах, маркетинге, вопросах сервиса и HR. А финансы для меня темный лес, просит просветить еще один управленец в другой ветке форума.

Работаю в рекламе, скоро перехожу на должность руководителя отдела продаж. Порекомендуйте простую практичную книгу по управлению людьми в продажах, тут человек меняет специализацию и тоже верит, что освоит новое дело собственными силами.

Самообразование дело хорошее. Приходишь в магазин или открываешь страничку в интернете, покупаешь книжку за 500 руб. с названием вроде Как стать директором за десять дней или Основы продаж в трех словах. Пару дней читаешь в метро или перед сном, и вот все премудрости профессии тебе уже известны. Не зря же в народе так популярна серия книг … для чайников .

Причем такие знания работают. Ты действительно лучше справляешься с обязанностями, даже в интернете можешь поспорить с коллегой на умную тему. Остается сходить на парочку лекций или мастер-классов какого-нибудь знатного иностранца, тогда даже сам поверишь, что ты профессионал. И самое главное читаешь и слушаешь только практиков. Академическая лабуда остается за бортом. Но в голове все равно проскальзывает мысль, что вся эта самодеятельность отдает каким-то душком.

Это как со здоровьем. Там даже название похожее самолечение. Мы читаем в сети несколько медицинских статей и сами ставим себе диагноз. Потом просим аптекаря подобрать что-нибудь под наш недуг. Аптекарь продает лекарство и по привычке советует сходить к доктору. Но на врачей у нас времени нет. И расценки в нынешних больницах приличные. Поэтому мы соглашаемся, что сходить надо, но не идем. Таблетки в карман проблемы нет.

С желтым маркером в руке

Так что мы читаем? Бизнес-книги сейчас пишут даже рядовые менеджеры. Причем совсем не обязательно быть талантливым автором, чтобы обзавестись своей книгой. На рынке работают консультанты, которые с удовольствием обучат вас, как написать бестселлер. Елена Ребец называет такую литературу интеллектуальным Fast Food. Читает она много и на семинары ходит часто. С недавних пор еще и организует Дискуссионный клуб E-xecutive. Поэтому всю изнанку самообразования Ребец знает хорошо.

Полностью содержательных книг сейчас мало, говорит она. Чтобы увеличить количество страниц, авторы льют воду, после чего книга превращается в справочное пособие. Люди читают такие тексты по диагонали, а я еще и с желтым маркером в руке, чтобы потом можно было найти нужное место.

Вычитал на одном мед. сайте про Израиль: “В Израиле так называемая обязательная «корзина здоровья» предоставляется всем гражданам страны.  А это значит, что нуждающиеся в них израильтяне могут претендовать даже на самые дорогостоящие процедуры и операции.

Частная медицина здесь дополнение к государственной, при этом обязательное страхование частично покрывает гражданам страны лечение и в частных клиниках.”

Это значит, что больница, которая относится к твоей больничной кассе окажет тебе любую услугу (даже дорогостоящую операцию)
бесплатно?

В целом верно. Если что-то срочное, сделают быстро. Если вопрос подождет, поставят в очередь и сделают. Какие-то операции делают бесплатно, в каких-то есть долевое участие пациента. Это зависит от многих причин. Надо уточнить неспосредственно в больничной кассе.

Можно перечислить операции из личного опыта. Мы все в больничной кассе “Маккаби”. Аппендицит 3 дня в больнице - личное участие 20 шекелей. Шунтирование - бесплатно. Онкология - бесплатно. Операция по иссечению фессуры - бесплатно. Компьютерная томография 1 раз в 3 месяца - бесплатно. Экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО) - личное участие 400 долларов. Все остальное финансировало государство и больничная касса. В России делали несколько раз - не получилось - сказали, что только в морг. Тут посмеялись над достижениями российских врачей и заделали все с первого раза. В России (ЭКО) делали за немалые деньги - каждая попытка стоила несколько тысяч долларов. Кстати рожали в Израиле в обычной государственной больнице. Ниже можно посмотреть как выглядит родильное отделение.

Читать дальше...